Les enjeux du développement de la télémédecine

PRESENTATION
FICHE TECHNIQUE
Parution 17/04/2024
Rayon
Collection Actes et séminaires
ISBN 978-2-38612-014-5
Format 160x240 mm
Nbre de page 192 pages

L’entrée dans « l’ère du numérique » a entraîné une dématérialisation des relations humaines dans tous les domaines, y compris celui de la santé. Consacrée par le législateur dès 2009, la télémédecine est une forme de pratique médicale à distance utilisant les technologies de l’information et de la communication. Présentée depuis plusieurs années par les pouvoirs publics comme une solution pertinente pour répondre aux défis que doit relever le système de santé français (évolution de la démographie médicale, inégalités territoriales d’accès aux soins, augmentation des maladies chroniques, vieillissement de la population, etc.), la télémédecine s’est pourtant peu développée jusqu’à la crise sanitaire liée à la pandémie de Covid-19. Celle-ci a facilité son acceptation sociale par les professionnels de santé et les patients, et la progression de ses usages.

Le projet EDeTeN, financé par la Région Normandie et l’Union européenne dans le cadre du programme opérationnel FEDER/ FSE 2014-2020 et dirigé par Amandine Cayol entre novembre 2020 et novembre 2022, a eu pour objectif de répondre, en étroite collaboration avec les acteurs du territoire, aux diverses questions liées au processus de transition numérique de la santé en Normandie du fait du développement de la télémédecine. Reposant sur un important travail d’enquêtes de terrain, l’étude a été menée au-delà des aspects juridiques, grâce aux apports d’autres disciplines (aménagement du territoire, sociologie, psychologie, philosophie). Les conclusions, reprises dans cet ouvrage, peuvent sur de nombreux points être généralisées afin de contribuer à une réflexion sur le développement d’une télémédecine efficiente, juste, éthique et responsable au plan national.

A PROPOS DES AUTEURS
Photo Identité CV
Cayol Amandine Amandine Cayol axe désormais principalement ses recherches autour de la notion de personne et s’intéresse particulièrement au statut juridique du corps humain (contrats portant sur le corps humain ; réparation du dommage corporel ; bioéthique ; propriété de la personne sur son corps et sur ses données de santé). Elle a dirigé plusieurs projets de recherche pluridisciplinaires sur ces sujets : « Transhumanisme(s) et droit(s) », cofinancé par le GIP Mission de recherche Droit et Justice (devenu IERDJ) en 2019-21 ; ligne "Bioéthique / Biodroits" de la Chaire d'excellence CNRS Normandie pour la paix en 2021-23 ; « Les enjeux du développement de la télémédecine en Normandie » financé par la Région Normandie (RIN) à 100% sur des fonds FEDER en 2020-22. Elle assure, depuis 2020, la direction scientifique de l’axe relatif aux enjeux éthiques et juridiques du développement du numérique et de l’intelligence artificielle en santé mentale dans le cadre du projet de Fédération Hospitalo-Universitaire (FHU) A2M2P.
Bévière-Boyer Bénédicte Bénédicte BEVIERE-BOYER est maître de conférences-HDR en droit privé à l'Université de Paris 8 et rattachée au Centre de recherches juridiques de Paris 8.
Bocéno Laurent Laurent Bocéno est sociologue et anthropologue, maître de conférences à l’université de Caen Normandie et rattaché au Centre de recherche sur les risques et les vulnérabilités (CERReV) - UR 3918. Il s’intéresse au risque, à la santé et à l'environnement.
Bottini Fabien Professeur de droit public, Fabien BOTTINI est membre de l'Institut Universitaire de France, titulaire de la chaire Neutralité Carbone 2040 de Le Mans Université et l'auteur de nombreux ouvrages et essais. Après avoir étudié le phénomène d’ « économisation » du droit porté par une certaine rationalité économique au tournant des années 1980, ses travaux décryptent son « écolo(no)misation » à l’oeuvre depuis les crises sanitaire et énergétique, face aux conséquences négatives du dérèglement climatique et de l'effondrement du vivant.
Calheiros Cécilia Cécilia Calheiros est docteure en sociologie. Elle a soutenu sa thèse intitulée « Scientisme, biopolitique et quête de transcendance : penser l’espérance transhumaniste » à l’EHESS où elle a été accueillie au sein du CeSor (UMR 8216). Spécialiste du transhumanisme, son travail est à l’intersection de la sociologie des recompositions contemporaines du croire, de la sociologie des promesses technoscientifiques et de la sociologie du militantisme. À partir d’une interrogation centrale sur la nature du transhumanisme, elle s’est attachée à analyser les adaptations du transhumanisme dans le contexte français en proposant une socio-histoire de la circulation des idées transhumanistes et en menant une enquête ethnographique auprès des collectifs militants qui le constituent. Elle a également participé au projet EDETEN où elle s’est concentrée sur les effets de la téléconsultation et de la télésurveillance sur les dynamiques qui animent la relation médecin-patient. Elle s’est plus spécifiquement attachée à comprendre la façon dont ces dispositifs sociotechniques reconfigurent concomitamment l’autorité médicale et l’autonomie du patient. Actuellement chercheuse post-doctorale au Dysolab (UR 7476 - Université de Rouen Normandie), ses recherches portent sur la constitution des savoirs savants et expérientiels visant l’optimisation de soi chez les influenceurs fitness.
Catherine Aurore Aurore CATHERINE est Maître de conférences en droit public à l’Université de Caen Normandie. Elle est membre du Centre caennais d’études juridiques (ICReJ, UR 967) et codirige le Diplôme universitaire de Délégué à la protection des données. Elle est spécialiste de droits fondamentaux, de droit de la santé et de droit de la protection des données à caractère personnel.
Couturier Mathias Mathias Couturier est maître de conférences en droit privé et sciences criminelles à l'université de Caen Normandie et membre de l'Institut Caennais de Recherche Juridique (ICReJ). Ses travaux portent notamment sur les rapports entre le droit et l'intériorité psychique, en particulier sur les soins psychiatriques sans consentement.
Desquesnes Gillonne Gillonne Desquesnes est maître de conférences à l’université de Caen Normandie et rattachée au Centre de recherche sur les risques et les vulnérabilités (CERReV) - UR 3918. Elle s’intéresse au vieillissement notamment à la sociabilité et au soutien social des personnes vieillissantes, à domicile et en institution.
Dionisi-Peyrusse Amélie Amélie Dionisi-Peyrusse est maître de conférences à l'université de Rouen.
Ezan Pascale Pascale EZAN est professeur des universités en sciences de gestion et agrégée d’économie et de gestion. Elle a été Vice-Présidente de l’Université Le Havre Normandie (2016-2020). Elle est directrice déléguée de son unité de recherche, le NIMEC (Normandie Innovation Marché Entreprise et Consommation) et est responsable de l’axe « Cultures, Identités et Consommation ». Spécialiste de l’étude des comportements de consommation dans le domaine de la santé, elle a publié une cinquante d’articles et a contribué à la rédaction de divers ouvrages dans ce domaine. Elle est coordinatrice de plusieurs programmes de recherche internationaux sur les comportements de consommation en santé : RSA (2019-2022), financé par l’institut Danone et la Fondation pour la Recherche Médicale (FRM), ALIMFIT (2021-2023), financé par la Région Normandie,), EFFECT (2020-2024) en partenariat avec l’ANIA et financé par le programme européen ERASMUS+ et ALIMNUM (2022-2026), financé par l’Agence Nationale de la Recherche (ANR).
Gouriot Mylène Mylène Gouriot, philosophe, coordinatrice de l’Espace de Réflexion Ethique de Normandie, coordinatrice associée de la Conférence Nationale des Espaces de Réflexion Ethique Régionaux.
Grandazzi Guillaume Guillaume Grandazzi, maître de conférences en sociologie à l’UFR Santé de l’Université Caen Normandie, membre du Centre de Recherche Risques et Vulnérabilités (CERREV UR 3918), coresponsable du master Ethique en santé et responsable scientifique et éditorial de l’Epace de Réflexion Ethique de Normandie (EREN).
Hirschelmann Astrid Astrid Hirschelmann est Professeur des Universités en Psychologie clinique et pathologique. Elle dirige deux formations de Master: une à l'Université de Caen sur la psychopathologie clinique et un autre à l'Université de Rennes en criminologie. Depuis une trentaine d'années, elle intervient en tant que psychologue-expert auprès de professionnels du soin, du travail social et de la Justice, ainsi qu'auprès de publics en situation de vulnérabilité sociale et/ou psychologique. Depuis plusieurs années, elle évalue les nouveaux dispositifs d'accompagnement et contribue au développement des pratiques de soins qui se profilent autour de situations de crise existentielle ou de mal-être individuel et social. Autrement dit, ses recherches portent sur l'analyse des facteurs de vulnérabilités mais aussi des facteurs de protection, et globalement la santé mentale des personnes directement ou indirectement impliquées ou touchées par situations d'existence difficiles ou extrèmes. Ses recherches s'inscrivent au carrefour de la Justice et de la Santé mentale.
Hourcade Sciou Annie Annie HOURCADE SCIOU est professeure des universités en philosophie à l’Université de Rouen Normandie. Elle est membre de l’ERIAC (UR 4705) et dirige le groupe de recherche interdisciplinaire « Prendre en compte la vulnérabilité ». Spécialiste de philosophie morale et politique et de bioéthique, elle est l’auteur de plusieurs ouvrages et collectifs et d’une cinquantaine d’articles et chapitres d’ouvrage.
Le Hir Sarah Sarah Le Hir est doctorante en géographie, sous la direction de Philippe Vidal, au sein du laboratoire UMR 6266 IDEES Le Havre à l’université Le Havre Normandie. Sa thèse porte sur les retours d’usage de la téléconsultation médicale à l’échelle de la Normandie.
Moutel Grégoire Grégoire Moutel, PUPH, chef du service de médecine légale au CHU de Caen, membre de l’équipe de recherche Inserm U1086 Anticipe, membre du comité d’éthique de l’Inserm et directeur de l’Espace de Réflexion Ethique de Normandie (EREN)
Rogue Fanny Fanny Rogue, Maitresse de conférences en droit privé à la faculté de droit de l'Université de Caen Normandie. Membre de L'institut Caennais de Recherche juridique (UR967). Codirectrice du Master Droit civil-Protection des Personnes Vulnérables et du Diplôme Universitaire de délégué à la protection des données (DPO).
Varenne Franck Franck Varenne est maître de conférences HDR en philosophie à l’université de Rouen Normandie et chercheur rattaché à l’ERIAC (UR 4705). Il travaille en histoire et épistémologie des modèles numériques, de l’informatique et de l’intelligence artificielle. Il étudie en particulier les modèles intégrant les aspects physiques, biologiques et humains.
Vidal Philippe Philippe Vidal est Professeur des Université en Géographie Aménagement à l'Université Le Havre Normandie et membre du laboratoire UMR 6266 IDEES Le Havre. Il co-dirige la revue Netcom journal. Ses travaux portent notamment sur les conséquences du déploiement numérique au sein des territoires.
Williatte-Pellitteri Lina Docteur en droit privé et sciences criminelles,, habilitée à diriger des recherches. Professeur à la Faculté de droit de l'Université Catholique de Lille (1875). Elle est co-titulaire de la Chaire Droit et Ethique de la santé numérique portée par la faculté de droit et de médecine de l'université catholique de Lille. Elle est membre d'un centre de recherche qui étudie les relations entre les risques et le droit et s'intéresse tout particulièrement, en qualité de chercheur, au risque du numérique en santé, en sa qualité de risque émergent. Ses recherches lui ont permises d'intégrer des groupes de réflexion nationaux autour de la santé numérique. A ce titre, elle est vice-présidente de la Société Française de Santé Digitale en charge du volet sciences humaines et sociale. Co fondatrice du Think Tank Santé numérique et Télésanté et Chargée de projet au sein de la Cellule Ethique de la Délégation du numérique en santé, Ministère de la santé. Avocat au Barreau de Lille (Associée Cabinet WT AVOCATS, Département numérique en santé), elle traite principalement des questions autour de la mise en place des projets de santé numérique (traitement de la donnée, dispositif médical, Télémédecine, télésanté etc.).
SOMMAIRE

Préface

Le défi du bon usage de la télémédecine  

Bénédicte BÉVIÈRE-BOYER

Propos introductifs

L’importance d’une réflexion transdisciplinaire

face au développement de la télémédecine 

Amandine CAYOL

Partie 1. Télémédecine et territoires

De l’utilité de la prospective territoriale pour penser l’offre de soin en matière d’e-santé  

Philippe VIDAL

Leviers et points de vigilance des administrations locales dans la lutte contre la désertification médicale grâce à la télémédecine 

Fabien BOTTINI

Télépharm : une proposition de téléconsultation au sein d’un département normand 

Sarah LE HIR

Partie 2. Télémédecine et représentations sociales

Phénoménologie des risques de la télémédecine : le cas de la téléconsultation 

Franck VARENNE

La télémédecine et le télésoin : problématiques en éthique médicale 

Annie HOURCADE SCIOU

Les ambivalences du consommateur-patient envers la télémédecine 

Pascale EZAN

Construire une charte éthique sur la téléconsultation avec les acteurs du territoire : retour sur une expérience menée en Normandie 

Guillaume GRANDAZZI, Mylène GOURIOT, Grégoire MOUTEL

Partie 3. Télémédecine et enjeux éthiques

Penser les cadres de la téléconsultation : frictions et ajustements dans la relation médecin-patient  

Cécilia CALHEIROS

La relation patient/médecin à l’épreuve de la distanciation physique : approche juridique   

Aurore CATHERINE

Vers un droit à la téléconsultation ?  

Amélie DIONISI-PEYRUSSE

Le développement de la télésurveillance médicale : enjeux juridiques et éthiques 

Amandine CAYOL

Partie 4. Télémédecine et publics vulnérables

Les enjeux du développement de la télémédecine à destination des mineurs 

Fanny ROGUE

Les rôles du tiers dans la relation patient-médecin en situation de téléconsultation en Ehpad : quelques réflexions sociologiques  

Laurent BOCENO, Gillonne DESQUESNES

Les enjeux de la téléconsultation dans le cadre du travail psychologique : l’adhésion et le consentement  

Astrid HIRSCHELMANN

Les enjeux du recours à la télémédecine en psychiatrie  

Mathias COUTURIER

Propos conclusifs

La télésanté : d’une solution de santé publique à une pratique du soin 

Lina WILLIATTE-PELLITTERI